Μικροκεφαλία

Η μικροκεφαλία είναι μία διαταραχή που χαρακτηρίζεται από το μικρό μέγεθος της κεφαλής και του εγκέφαλου των πασχόντων. Τα παιδιά με μικροκεφαλία έχουν μικρότερα από τα συνηθισμένα κεφάλια και εγκέφαλο. Τα μωρά μπορούν να γεννηθούν με μικροκεφαλία ή μπορεί να αναπτυχθούν στα πρώτα χρόνια της ζωής τους και μερικές φορές συνοδεύεται και με άλλο σύνδρομο. Έχουν συχνά διανοητική αναπηρία, επιληπτικές κρίσεις ή προβλήματα με μυϊκή δυσκαμψία ή ισορροπία. Η έγκαιρη παρέμβαση μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα ζωής του παιδιού σας.
Body

Τι είναι η μικροκεφαλία;

Η μικροκεφαλία είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή - δηλαδή ένα πρόβλημα με τον τρόπο που αναπτύσσεται ο εγκέφαλος ή το νευρικό σύστημα.

Τα παιδιά με μικροκεφαλία έχουν μικρότερα κεφάλια και εγκέφαλο από τα συνηθισμένα. Συχνά έχουν διανοητική αναπηρία και νευρολογικά προβλήματα όπως επιληπτικές κρίσεις, προβλήματα με τη μυϊκή δυσκαμψία και έλεγχο ή προβλήματα με την ισορροπία.

Τα μωρά μπορούν να γεννηθούν με μικροκεφαλία ή μπορεί να αναπτυχθεί τα πρώτα χρόνια της ζωής τους. Μπορεί να συμβεί από μόνο του, αλλά συχνά συνδυάζεται με άλλο νευροαναπτυξιακό σύνδρομο όπως το σύνδρομο Down.

Η μικροκεφαλία μπορεί να προκληθεί από γενετικές αλλαγές. Μερικές φορές οι αλλαγές του γονιδίου που προκαλούν τη μικροκεφαλιά κληρονομούνται από τους γονείς. Μερικές φορές αυτές οι γονιδιακές αλλαγές συμβαίνουν για πρώτη φορά. 

Ιδιαίτεροι ιοί μπορούν επίσης να προκαλέσουν μικροκεφαλία. Για παράδειγμα, η μόλυνση με τον ιό Ζίκα (που μεταδίδεται από τα ημερόβια κουνούπια) στην εγκυμοσύνη μπορεί να προκαλέσει μικροκεφαλία.

Εάν μια έγκυος έρθει σε επαφή με ορισμένες τοξικές χημικές ουσίες ή καταναλώνει πολύ αλκοόλ ή φάρμακα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, μπορεί επίσης να βλάψει τον εγκέφαλο του εμβρύου ενώ αναπτύσσεται.

Η μικροκεφαλία εμφανίζεται σε περίπου 1 στα 25.000 παιδιά.

Σημεία και συμπτώματα 

Φυσικά χαρακτηριστικά:
Τα περισσότερα μωρά που γεννιούνται με μικροκεφαλία έχουν μικρότερα κεφάλια από το συνηθισμένο και μεγαλώνουν κάτω από τις τυπικές καμπύλες ανάπτυξης.

Άλλα φυσικά χαρακτηριστικά μπορεί να περιλαμβάνουν καθυστέρηση της ανάπτυξη  και μικρό ανάστημα.

Γνωστικά σημάδια:
Τα παιδιά με μικροκεφαλία έχουν συχνά:

  • καθυστερημένη ανάπτυξη
  • καθυστερημένη ομιλία
  • διανοητική αναπηρία
  • δυσκολίες στον συντονισμό και την ισορροπία

Σημάδια συμπεριφοράς:
Τα παιδιά με μικροκεφαλία μπορεί να έχουν συμπεριφορά όπως υπερκινητικότητα, διέγερση και επιθετικότητα.

Ιατρικές ανησυχίες που σχετίζονται με τη μικροκεφαλία:
Τα παιδιά με μικροκεφαλία μπορεί να έχουν άλλες ιατρικές παθήσεις, συμπεριλαμβανομένων των επιληπτικών κρίσεων.

Διάγνωση και έλεγχος

Μερικές φορές οι επαγγελματίες υγείας μπορούν να διαγνώσουν τη μικροκεφαλία στη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Η εξέταση γίνεται με υπερηχογράφημα και γίνεται συνήθως στο τρίτο τρίμηνο, επειδή το μικρότερο από το κανονικό μέγεθος κεφαλής δεν είναι εμφανές νωρίτερα.

Μετά τη γέννηση ή εάν ένα μωρό αναπτύξει μικροκεφαλία αργότερα, η διάγνωση γίνεται μετρώντας τη περίμετρο του κεφαλιού  και παρακολουθώντας το καθώς μεγαλώνει. Μπορεί επίσης να χρειάζονται ακτινογραφίες και μαγνητικές τομογραφίες.

Υπηρεσίες πρώιμης παρέμβασης 

Δεν υπάρχει θεραπεία για τη μικροκεφαλία. Αν όμως το παιδί σας έχει μικροκεφαλία, οι παρεμβάσεις πρώιμης παιδικής ηλικίας μπορούν να βοηθήσουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής του.

Ορισμένα παιδιά με μικροκεφαλία δεν θα χρειαστούν καμία άλλη θεραπεία εκτός από τις τυπικές επισκέψεις στο ιατρό για να μετρήσει το μέγεθος της κεφαλής. Άλλα παιδιά μπορεί να έχουν σοβαρές δυσκολίες στην ομιλία και τη μάθηση. Κάποια παιδιά μπορεί να χρειαστούν φάρμακα για επιληπτικές κρίσεις.

Εάν το παιδί σας έχει μικροκεφαλία, μπορείτε να επισκεφτείτε πολλούς επαγγελματίες υγείας ως μέρος της πρώιμης παρέμβασης. Αυτοί μπορεί να είναι: παιδίατρος, παθολόγος λόγου και ομιλίας, εργοθεραπευτής και φυσιοθεραπευτής.

Μαζί τους μπορείτε να επιλέξετε τις επιλογές και την  θεραπεία που θα υποστηρίξει καλύτερα το παιδί σας.

Φροντίζοντας τον εαυτό σας και την οικογένειά σας

Εάν το παιδί σας έχει μικροκεφαλία, χρειάζεται τη φροντίδα σας. Είναι σημαντικό να φροντίσετε και τη δική σας ευημερία. Εάν είστε σωματικά και ψυχικά καλά, θα μπορείτε να φροντίζετε καλύτερα το παιδί σας.

Εάν χρειάζεστε υποστήριξη, συμβουλευτείτε το γιατρό σας και το γενετικό σύμβουλο. Μπορείτε επίσης να λάβετε υποστήριξη από υπηρεσίες πρόνοιας.

Η συζήτηση με άλλους γονείς μπορεί επίσης να είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να λάβετε υποστήριξη. Μπορείτε να συνδεθείτε με άλλους γονείς με παρόμοιες καταστάσεις συμμετέχοντας σε ομάδα υποστήριξης.

Εάν έχετε άλλα παιδιά, φροντίστε να αισθάνονται ότι είναι εξίσου σημαντικά για εσάς - ότι νοιάζεστε για αυτά και για το πώς νιώθουνε. Είναι σημαντικό να μιλήσετε μαζί τους, να περάσετε χρόνο μαζί τους και να βρείτε τη κατάλληλη υποστήριξη και για αυτά.