Mikrocefalija

Šta je mikrocefalija?

Mikrocefalija je neurorazvojni poremećaj koji uzrokuje probleme u načinu rasta i razvoja mozga ili nervnog sistema. Glava i mozak djeteta s mikrocefalijom manji su nego što je to uobičajeno. Kod ove djece često su prisutne i intelektualne poteškoće, kao i neurološki problemi – epileptični napadi, problemi s ukočenošću i kontrolom mišića, problemi s ravnotežom. Mikrocefalija može biti urođena, a može se i razviti u prvih nekoliko godina života. Nekad se javlja samostalno, ali je češće u kombinaciji s drugim neurorazvojnim sindromima kao što je Daunov sindrom.

Mikrocefalija može biti uzrokovana genetskim promjenama. Nekad su genetske promjene koje izazivaju mikrocefaliju naslijeđene od roditelja, a nekad se prvi put javljaju kod djeteta. Određeni virusi takođe mogu dovesti do mikrocefalije, na primjer, infekcija majke virusom zika u trudnoći. Do oštećenja mozga fetusa može doći i ako trudnica dođe u kontakt s nekim toksičnim hemikalijama ili ako u tom periodu koristi alkohol ili droge.

Mikrocefalija pogađa otprilike jedno od 25.000 djece.

Znaci i simptomi mikrocefalije

Fizičke karakteristike

Kod većine beba s urođenom mikrocefalijom glava je manja nego što je uobičajeno i njen rast je ispod tipičnih krivulja rasta. Druge fizičke karakteristike mogu uključivati opšte probleme s rastom i malu visinu djeteta.

Kognitivni znaci

Djeca s mikrocefalijom često imaju:

• usporen razvoj;
• odložen početak govora;
• intelektualne poteškoće;
• probleme s koordinacijom pokreta i ravnotežom.

Promjene ponašanja

Kod djece s mikrocefalijom mogu se javiti izvjesne promjene u ponašanju – hiperaktivnost, agitacija, agresija itd.

Medicinski problemi povezani s mikrocefalijom

Djeca s mikrocefalijom mogu imati i druga zdravstvena stanja, uključujući epileptične napade.

Dijagnoza i testiranje na mikrocefaliju

Ponekad se mikrocefalija može dijagnostikovati dok je beba još u materici, putem ultrazvučnog pregleda. Ultrazvučna dijagnoza se obično postavlja u trećem trimestru trudnoće, jer ranije nije moguće pouzdano utvrditi da je veličina glave manja od normalne. Dijagnostika koja se obavlja nakon rođenja (ili u narednom periodu ako beba kasnije razvije mikrocefaliju) zasniva se na mjerenju djetetove glave i praćenju njene veličine uporedo s rastom. U dijagnostici se takođe mogu koristiti rendgenski snimci i MRI.

Usluge rane intervencije za djecu s mikrocefalijom

Iako lijek za mikrocefaliju ne postoji, ako Vaše dijete ima ovaj poremećaj, usluge rane intervencije mogu mu pomoći da poboljša kvalitet svog života. Kod neke djece s mikrocefalijom nije potreban nikakav tretman, osim rutinskih pregleda za mjerenje veličine glave. Druga djeca imaju ozbiljne poteškoće u govoru i učenju. Nekima će možda biti potrebni ljekovi za epileptične napade.

Ako Vaše dijete ima mikrocefaliju, vjerovatno će biti potrebna komunikacija s nizom zdravstvenih radnika u sklopu rane intervencije. Tim stručnjaka koji će ga pratiti uključuje pedijatre, logopede, radne terapeute i fizioterapeute. Zajedno, možete izabrati opcije liječenja i terapije koje će pružiti najbolju podršku Vašem djetetu.

Vodite računa o sebi i svojoj porodici

Briga o djetetu s mikrocefalijom može Vas potpuno zaokupiti. Ipak, ne zaboravite da je važno voditi računa i o sopstvenom blagostanju. Ako ste Vi fizički i psihički dobro, bolje ćete se brinuti i o svom djetetu.

Ako Vam je potrebna podrška, dobro je da prvo porazgovarate sa svojim ljekarom i genetskim savjetnikom. Takođe, možete dobiti podršku od socijalnih organizacija. Razgovor s drugim roditeljima koji su u istoj ili sličnoj situaciji odličan je način da dobijete podršku. Možete se povezati s njima tako što ćete se pridružiti nekoj grupi za podršku, uživo ili onlajn.

Ako imate više djece, dajte im do znanja da su za Vas ona jednako važna kao njihov brat ili sestra s mikrocefalijom. Učinite da osjete da Vam je stalo do njih i da ste svjesni kroz šta prolaze. Važno je razgovarati s njima, provoditi vrijeme s njima i pronaći pravu podršku i za njih.