Mikrocefalija

Šta je mikrocefalija?

Mikrocefalija je neurorazvojni poremećaj – to jest, problem sa načinom rasta mozga ili nervnog sistema. Glava i mozak dece sa mikrocefalijom manji su od uobičajenih. Takođe, često su prisutni intelektualne poteškoće i neurološki problemi kao što su epileptični napadi, problemi sa ukočenošću i kontrolom mišića ili problemi sa ravnotežom. Bebe se mogu roditi sa mikrocefalijom ili se ona može razviti u prvih nekoliko godina života. Može se javiti samostalno, ali često dolazi sa drugim neurorazvojnim sindromima kao što je Daunov sindrom. Mikrocefalija može biti uzrokovana genetskim promenama. Ponekad su promene gena koje ga izazivaju nasleđene od roditelja. Ponekad se promene gena prvi put dešavaju kod deteta. Određeni virusi takođe mogu izazvati mikrocefaliju. Na primer, infekcija virusom Zika u trudnoći može izazvati mikrocefaliju. A ako trudnica dođe u kontakt sa određenim toksičnim hemikalijama ili ako koristi alkohol ili droge tokom trudnoće, može doći do oštećenja mozga fetusa koji se razvija. Mikrocefalija se javlja kod otprilike 1 od 25 000 dece.

Znaci i simptomi mikrocefalije

Fizičke karakteristike

Većina beba rođenih sa mikrocefalijom ima glave koje su manje nego obično i rastu ispod tipičnih krivulja rasta. Druge fizičke karakteristike mogu uključivati loš rast uopšte i malu visinu.

Kognitivni znaci

Deca sa mikrocefalijom često imaju:

• usporen razvoj

• odložen početak govora

• intelektualne poteškoće

• probleme sa koordinacijom i ravnotežom.

Promene ponašanja

Kod dece sa mikrocefalijom mogu se javiti promene u ponašanju kao što su hiperaktivnost, agitacija i agresija.

Medicinski problemi povezani sa mikrocefalijom

Deca sa mikrocefalijom mogu imati druga zdravstvena stanja, uključujući epileptične napade.

Dijagnoza i testiranje na mikrocefaliju

Ponekad zdravstveni radnici mogu dijagnostikovati mikrocefaliju dok je beba još u materici. Oni to rade pomoću ultrazvučnog pregleda. Ultrazvučna dijagnoza se obično dešava u trećem trimestru, jer manja veličina glave od normalne nije očigledna ranije u trudnoći. Nakon rođenja, ili ako beba kasnije razvije mikrocefaliju, zdravstveni radnici to dijagnostikuju merenjem bebine glave i praćenjem te veličine uporedo sa rastom. Oni takođe mogu koristiti rendgenske snimke i MRI skeniranje.

Usluge rane intervencije za decu sa mikrocefalijom

Ne postoji lek za mikrocefaliju. Ali ako vaše dete ima mikrocefaliju, usluge rane intervencije u detinjstvu mogu pomoći da se poboljša kvalitet njegovog života. Kod neke dece sa mikrocefalijom neće biti potreban nikakav tretman osim rutinskih pregleda za merenje veličine glave. Druga deca mogu imati ozbiljne poteškoće u govoru i učenju. Nekima će možda biti potrebni lekovi za epileptične napade. Ako vaše dete ima mikrocefaliju, možda će biti potrebno da se poseti nekoliko zdravstvenih radnika kao deo rane intervencije. Ovi stručnjaci uključuju pedijatre, logopede, radne terapeute i fizioterapeute. Zajedno, vi i vaš tim možete izabrati opcije lečenja i terapije koje će pružiti najbolju podršku vašem detetu.

Vodite računa o sebi i svojoj porodici

Ako vaše dete ima mikrocefaliju, briga o detetu može vas preokupirati. Ali, važno je voditi računa i o sopstvenom blagostanju. Ako ste fizički i psihički dobro, moći ćete bolje da brinete o svom detetu. Ako vam je potrebna podrška, dobro mesto za početak je sa svojim lekarom i genetskim savetnikom. Takođe možete dobiti podršku od socijalnih organizacija. Razgovor sa drugim roditeljima takođe može biti odličan način da dobijete podršku. Možete se povezati sa drugim roditeljima u sličnim situacijama tako što ćete se pridružiti uživo ili onlajn grupi za podršku. Ako imate drugu decu, ova braća i sestre dece sa smetnjama u razvoju treba da osete da su vam jednako važni – da vam je stalo do njih i svega kroz šta prolaze. Važno je razgovarati sa njima, provoditi vreme sa njima i pronaći pravu podršku i za njih.