Если у вашего будущего ребенка есть хромосомные аномалии или инвалидность

Когда у вашего будущего ребенка диагностируют хромосомную аномалию или инвалидность: ваши чувства

Если вы узнали, что у вашего будущего ребенка хромосомная аномалия или другое заболевание, которое приведет к инвалидности, это может быть очень тяжелым временем, особенно если вы не были готовы к этой новости.

Вполне естественно испытывать целый ряд эмоций, когда вам ставят дородовой диагноз инвалидности. Вы можете испытывать шок, гнев, печаль, чувство вины, тревогу, стресс или стыд. Вы можете почувствовать себя изолированным и оторванным от семьи и друзей. Вы также можете беспокоиться о том, что сделали что-то, что вызвало заболевание вашего ребенка, или завидовать другим людям, у которых беременность и ребенок здоровы.

Все ваши чувства могут зависеть от аномалии или состояния вашего ребенка и от того, насколько тяжелой может быть инвалидность.

Нет правильного или неправильного способа чувствовать. Каждый человек по-своему реагирует на новости.

Советуйтесь с генетическим консультантом или поговорите с врачом или акушеркой, это поможет вам справиться с вашими чувствами. Это также поможет вам решить, что делать дальше.

Узнать больше о хромосомной аномалии или инвалидности

Узнав больше о состоянии или инвалидности вашего будущего ребенка, вы сможете планировать и принимать решения на протяжении всей беременности.

Вы можете поговорить со своим врачом, акушеркой или генетическим консультантом, который может направить вас к специализированным медицинским специалистам. Например, вы можете поговорить с педиатром о состоянии или инвалидности вашего ребенка. Или вы можете обратиться в больницу, где есть команда врачей и акушерок, специализирующихся на поддержке родителей после дородовой диагностики хромосомных аномалий или состояний.

Получение ответов на следующие вопросы поможет вам принять обоснованное решение о том, что вы хотите делать в течение оставшейся части беременности и после рождения ребенка.

Вопросы о хромосомной аномалии или состоянии вашего ребенка

• Какая аномалия или состояние у моего ребенка?
• Почему у моего ребенка эта аномалия или состояние?
• Мы узнаем больше, если подождем еще несколько недель или проведем другие тесты?
• Сейчас мой ребенок страдает?
• Ограничивает ли это состояние жизнь моего ребенка во время беременности или после рождения? Если да, то как долго обычно живут дети с такой аномалией или состоянием?
• Какова вероятность того, что у меня будет еще один ребенок с такой же аномалией или состоянием?

Вопросы о том, как хромосомная аномалия или состояние могут повлиять на вашего ребенка

• Какие физические проблемы могут быть у моего ребенка?
• Сможет ли мой ребенок ходить и/или говорить?
• Какими будут проблемы со здоровьем у моего ребенка?
• Будут ли у моего ребенка трудности с обучением или умственная отсталость?
• Сможет ли мой ребенок вернуться домой со мной из больницы после родов?
• Насколько вы можете быть уверены в том, какие проблемы будут у моего ребенка?

Вопросы о поддержке и услугах для детей с ограниченными возможностями

• Для детей с данной аномалией или состоянием нужны услуги поддержки или другая помощь? Что можно получить?
• Что нужно для воспитания ребенка с данной аномалией или состоянием?
• Сможет ли мой ребенок посещать общеобразовательную школу?
• Когда мой ребенок вырастет, сможет ли он жить самостоятельно?
• Существуют ли группы поддержки для родителей детей с данной аномалией или состоянием?

Специалисты в области здравоохранения могут не ответить на все ваши вопросы так подробно, как вы считаете нужным. Невозможно точно знать, как будет расти и развиваться ваш ребенок после рождения. Вы можете обратиться в группу поддержки по заболеванию вашего ребенка или поговорить с семьями, воспитывающими детей с таким же заболеванием, чтобы узнать, какой может быть жизнь.

Варианты действий после дородовой диагностики хромосомной аномалии или инвалидности

У вас есть 2 варианта действий после дородовой диагностики хромосомной аномалии или инвалидности:

• Продолжить беременность.
• Прервать беременность - это зависит от стадии вашей беременности и законов вашего штата или территории.

Сохранение беременности
Если вы решите сохранить беременность, вы можете продолжить обычное обслуживание у вашего врача или акушерки, или же вам придется обратиться в специальную клинику.

В крупных родильных домах часто есть специальные клиники, в которых работают медицинские работники, прошедшие специальную подготовку:

• планировать ваше лечение на оставшуюся часть беременности, включая заботу о вашем эмоциональном и психическом здоровье
• помочь вам решить, где вы будете рожать - вместо местного роддома это может быть крупный роддом со специальным оборудованием
• подготовить вас к тому, что может произойти во время родов, родов и после рождения - например, ожидается ли, что ваш ребенок выживет после рождения и может ли ему понадобиться специализированный уход.

Персонал окажет вам поддержку в этот период, пока вы не сможете получить услуги по поддержке в обществе, если вам это нужно и вы этого хотите.

Прерывание беременности
Если вы решите прервать беременность, соответствующие медицинские работники обеспечат, чтобы это произошло деликатно и осторожно.

Метод прерывания зависит от стадии беременности:

• На ранних сроках беременности прерывание проводится под общей анестезией, и вы обычно отправляетесь домой в тот же день. Этот вид прерывания обычно проводится примерно до 14 недель беременности.
• На поздних сроках беременности прерывание предполагает индукцию родов и роды в больнице. Это может занять 1-3 дня, а ваш ребенок может родиться мертвым или жить недолго после рождения. Если роды были индуцированы, вы сможете провести некоторое время с ребенком после рождения и создать воспоминания, например, фотографии или отпечатки ног.

После прерывания беременности вы обратитесь к врачу для последующего наблюдения, чтобы проверить ваше физическое и эмоциональное восстановление.

Законы о прерывании беременности различаются в разных штатах и территориях Австралии. Во всех штатах и территориях действуют законы, запрещающие незаконное прерывание беременности. Однако они по-разному трактуют и определяют, когда прерывание беременности является законным. Поговорите со своим медицинским работником, чтобы узнать больше.

Продолжение или прерывание беременности: что нужно учитывать

После дородовой диагностики хромосомной аномалии или другого заболевания некоторые люди решают прервать беременность, а другие - продолжить ее. Здесь нет правых или виноватых - это ваш выбор.

Но это может быть сложный выбор, который вам, возможно, придется делать быстро. Обсуждение с медицинскими работниками и вашим партнером, если он у вас есть, поможет вам решить, что делать.

Здесь приведены некоторые вопросы, которые следует задать медицинским работникам, особенно генетическим консультантам:

• Сколько времени у меня есть для принятия решения?
• Может ли дальнейшее тестирование дать мне больше информации?
• Если мы решим продолжить беременность, какой уход потребуется ребенку и мне в оставшееся время беременности?
• Если мы решим прервать беременность, как, где и когда это можно сделать?

Здесь приведены некоторые вопросы, которые следует задать себе и обсудить с вашим партнером, если он у вас есть:

• Как я/мы относимся к прерыванию беременности?
• Как я/мы относимся к продолжению беременности?
• Как я/мы относимся к рождению ребенка с инвалидностью?
• Одинаковые ли у нас с партнером мысли и чувства по поводу этой ситуации? Если нет, что нам делать?
• Какую поддержку я/мы можем ожидать от семьи и друзей в связи с нашим решением?

Вы и ваш партнер должны четко представлять себе свои мысли и чувства, а также долгосрочные последствия вашего окончательного решения о продолжении или прерывании беременности после дородовой диагностики инвалидности.

Горе после принятия решения о дородовом диагнозе инвалидности

Каким бы ни было ваше решение относительно беременности, вы можете испытывать множество различных чувств, включая растерянность, изоляцию, чувство вины и горе.

Если вы решите продолжить беременность, вы можете горевать о потере ваших ожиданий относительно ребенка. Если вы прервете беременность, вы можете горевать о своем ребенке. В обеих ситуациях вы можете горевать и по себе.

Каждый человек переживает горе по-своему, и горе может влиять на вас физически, эмоционально, психологически и духовно. Вы можете задаться вопросом, как долго будут продолжаться ваши чувства и нормально ли это - горевать. Горевать - это нормально, и нет правильного или неправильного способа делать это.

Вполне нормально попросить помощи в работе с вашими чувствами. Вы можете получить поддержку от консультанта по вопросам горя, генетического консультанта, социального работника, пастора больницы, врача, семьи и друзей.