Помощь братьям и сестрам детей с расстройством аутистического спектра

Родители братьев и сестер детей с расстройством аутистического спектра

Если в вашей семье есть ребенок с расстройством аутистического спектра (РАС), вам может быть трудно уделять достаточно внимания и времени типично развивающимся детям. Вы можете испытывать вину или волноваться о том, как правильно распределить свое время между всеми детьми. 

Но не будьте слишком строги к себе — есть несколько простых вещей, которые вы можете делать каждый день, чтобы правильно распределять свои временные ресурсы и воспитывать своих детей.

Поговорите с детьми о том, что такое расстройство аутистического спектра 

Постарайтесь объяснить своим типично развивающимся детям, что такое РАС и как оно влияет на развитие и поведение их брата или сестры. Не следует ждать, пока дети повзрослеют и смогут сами заметить, что их брат или сестра ведут себя не так, как другие дети. Знания об особенностях развития помогут вашим детям приспособиться к инвалидности своего брата или сестры и избежать ошибочных представлений о РАС.

По мере того, как дети  будут взрослеть и лучше понимать происходящее, вам необходимо будет предоставлять им все больше информации, касающейся состояния их брата или сестры с РАС, они будут задавать вам более сложные вопросы.

Как объяснить, что такое РАС

• Расспросите своих типично развивающихся детей о том, что они уже знают о РАС. Постарайтесь доступно ответить на их вопросы. Возможно, вам придется отвечать несколько раз на одни и те же вопросы, однако наберитесь терпения и повторите необходимую информацию. Будьте готовы обсудить чувства ваших детей. 
• Используйте доступный для понимания детей язык, не прибегайте к медицинским терминам, а опишите своими словами основные проявления РАС.
• Вы можете спокойно говорить даже очень маленьким детям о том, что их брат или сестра «не могут что-то делать», потому что у него/нее есть сложности с пониманием и обучением. 

Что дети знают о РАС
Даже когда дети немного знают о РАС в целом, они часто не понимают, как это состояние может повлиять на их брата или сестру в частности.

Дети разного возраста по-своему понимают РАС. Пятилетний ребенок может рассматривать его как причину, по которой его брат или сестра не умеют писать. Семнадцатилетний подросток с большой вероятностью будет рассматривать РАС как препятствие на пути к «нормальной жизни» его брата или сестры.

Иногда у детей формируется неправильное или ошибочное представление о состоянии их брата или сестры с РАС. Они могут подумать, что этим состоянием можно заразиться, как обычной простудой.  Дети младшего возраста могут даже думать, что их плохое поведение или дурные мысли вызвали РАС у их брата или сестры, или винить себя в этом.

Вы можете помочь своим типично развивающимся детям поделиться своими мыслями и тревогами по этому поводу и объяснить им, что причина появления РАС у брата или сестры не касается их самих.

Влияние расстройства аутистического спектра на братьев и сестер

Обычно братья и сестры детей с РАС хорошо адаптируются. Дети, у которых есть брат или сестра с РАС, часто бывают более чувствительными и отзывчивыми, терпимыми и сострадательными, зрелыми и ответственными, чуткими и независимыми. 

 Ваш типично развивающийся ребенок в разное время может испытывать ряд сложных или отрицательных эмоций, например:

• завидовать тому, сколько времени вы проводите с его братом или сестрой;
• быть разочарованым, потому что его брат или сестра не хочет с ним играть;
• ревновать и злиться, когда чувствует, что  вы уделяете ребенку с РАС больше времени и внимания, или если у его брата или сестры с РАС меньше обязанностей по дому либо их вовсе нет, или если его брату/сестре прощается его/ее агрессивное поведение;
• защищать своего брата или сестру и одновременно злится, если другие потешаются над его/ее поведением;
• смущаться из-за пристальных взглядов или другой реакции людей на поведение его брата или сестры с РАС во время семейных прогулок;
• чувствовать вину за то, что испытывает негативные эмоции, такие как смущение или гнев, по отношению к своему брату или сестре с РАС;
•  беспокоиться, что дополнительный стресс повлияет на ваше благополучие и на ваши отношения с партнером. Например, некоторые дети могут переживать из-за того, что вы и ваш партнер можете расстаться или развестись.

Помощь братьям и сестрам детей с расстройством аутистического спектра

Как и вашему ребенку с РАС, другим вашим детям необходимо внимание и забота. Вот несколько рекомендаций, которыми вы можете воспользоваться для того, чтобы дать своим типично развивающимся детям повседневную теплоту и позитивное внимание, помочь им почувствовать себя особенными и поощрить позитивные отношения между всеми вашими детьми.

Уделяйте особое время братьям и сестрам

Братья и сестры детей с РАС часто не ищут внимания и не говорят о своих проблемах. Вы можете преодолеть эти сложности, если будете придерживаться следующих рекомендаций:

•  регулярно выделяйте время для своих типично развивающихся детей — это может быть чтение сказки на ночь или 10 минут, проведенных вместе в конце каждого дня, когда вы обсуждаете со своими детьми их достижения за день;
• уделяйте несколько минут, чтобы выслушать детей, когда они хотят вам что-то рассказать, — это поможет вам поддерживать хорошие отношения, если вы не можете регулярно каждый день выкраивать больше времени;
• находите время для особых занятий со своими типично развивающимися детьми без их брата или сестры с РАС, например вы можете сходить с ними в бассейн или в кино;
• воспользуйтесь услугами няни или социального работника (тьютора) — того, кто присмотрит за вашим ребенком с РАС в течение дня или выходных, — так вы будете больше времени проводить со своими другими детьми.

Вам может казаться несправедливым проводить больше времени с ребенком с РАС, чем с другими детьми. Важно, чтобы ваши типично развивающиеся дети чувствовали себя особенными во время общения с вами, даже если это всего несколько минут в день, например когда вы забираете их из школы или перед сном.

Если  ваши дети чувствуют себя особенными для вас, они будут больше и больше понимать вашу семейную ситуацию по мере взросления. Они с меньшей вероятностью будут обижаться на своего брата или сестру в будущем.

Поощрение более близких отношений

Типично развивающиеся дети обычно положительно относятся к своим братьям или сестрам с РАС, но часто их отношения не так близки, как могли бы быть. Это может быть связано с трудностями, с которыми дети с РАС часто сталкиваются в социальном общении.

Один из способов наладить более тесные отношения между вашими детьми — это найти подходы для их позитивного взаимодействия. Вы можете поощрять детей играть в совместные активные игры (догонялки или прятки) или вместе пускать мыльные пузыри — эти занятия нравятся детям с РАС. Главное, чтобы всем было весело и дети получали удовольствие от общения друг с другом.

Постарайтесь быть объективными по отношению к каждому ребенку. Для ваших детей важно чувствовать, что со всеми ими обращаются справедливо:

• По возможности устанавливайте семейные правила, справедливые для всех ваших детей.
• Применяйте стратегии поощрения за хорошее поведение в отношении всех своих детей.
• Старайтесь минимизировать агрессивное или оскорбительное поведение вашего ребенка с РАС, если вы не приемлете его от других своих детей.

У вас может возникнуть соблазн проигнорировать проблемное поведение ребенка с РАС, например когда он кричит или падает на пол, так как вам сложно с этим справиться или вы считаете, что ребенок «не понимает» вас. Однако братья и сестры вашего ребенка могут посчитать это несправедливым и в результате почувствовать обиду или огорчение.

Определение семейных ролей и обязанностей

Все ваши дети могут внести вклад в семейную жизнь. Помощь по дому способствует сплочению семьи и учит всех детей важным навыкам самостоятельности. Это просто вопрос распределения ролей и обязанностей, которые подходят детям разного возраста в соответствии с их возможностями.

Ваши типично развивающиеся дети могут выполнять бытовые дела и работу по дому, например заправлять постель, мыть посуду, складывать одежду и так далее. Ребенок с РАС также должен участвовать в домашних делах. Он может помочь накрыть на стол или разложить по местам столовые приборы после их мытья.

У вас может возникнуть соблазн положиться на детей или вы будете рассчитывать, что типично развивающиеся дети возьмут на себя дополнительные обязанности. Однако важно быть справедливым и помнить, что другим вашим детям нужно время, чтобы просто быть детьми.

Как справиться с негативными чувствами

Пока ваши типично развивающиеся дети учатся и приспосабливаются к особенностям поведения своего брата или сестры с РАС, они могут столкнуться с негативным отношением к себе со стороны сверстников. Например, они могут отметить, что с ними не хотят общаться или дружить из-за их брата или сестры с РАС. В таких ситуациях дети могут чувствовать обиду, раздражение, гнев, часто беспокоиться или грустить.

Вот несколько способов помочь им справиться с этими чувствами:

• Старайтесь понять чувства своих детей и признавайте их. Например, если ваш ребенок говорит: «Я ненавижу играть с Егором, он забирает мои игрушки», вы можете сказать: «Похоже, тебя это очень расстраивает».
• Говорите со своими детьми об их чувствах без осуждения, например, вы можете сказать: «Я не сержусь на тебя» или Можешь ли ты рассказать мне, что произошло и что ты при этом почувствовал?»
• Подумайте вместе с вашим типично развивающимся ребенком, как он может найти выход для своих эмоций. Например, он может лепить, рисовать или раскрашивать, чтобы выразить свои чувства.
• Делитесь своими эмоциями с детьми — это поможет типично  развивающимся детям понять, что их чувства нормальны, например, вы можете сказать, что иногда тоже стесняетесь или злитесь.
• Поговорите со своим партнером, родственником или другом о том, что происходит в вашей семье. Такое общение позволит вам успокоиться и найти правильное решение. 
• Если вам сложно построить позитивные отношения с вашими типично развивающимися детьми, вы не справляетесь с их эмоциями и поведением, обратитесь за помощью к профессионалу, например к детскому психологу или психотерапевту.

Как найти поддержку для братьев и сестер детей с РАС за пределами вашей семьи

Иногда ваши типично развивающиеся дети могут чувствовать себя подавленными и разочарованными вашей семейной жизнью, особенно если у их брата или сестры есть серьезные поведенческие проблемы. Дружба вне семьи может помочь вашим детям почувствовать, что они больше, чем просто братья и сестры ребенка с РАС.

Посещение групповых занятий по поддержке братьев и сестер может помочь детям осознать, что они не одиноки, и понять, что то, что они чувствуют, нормально. Психологические консультации также помогут детям справиться с их переживаниями. 

Группы поддержки

Присоединение семьи, воспитывающей ребенка с РАС, к группе поддержки — отличный способ встретить других людей, находящихся в аналогичной ситуации, и подружиться с ними. Это также отличная возможность для ваших типично развивающихся детей познакомиться с другими детьми — братьями и сестрами детей с РАС.