Подкрепа за братята и сестрите на деца с разстройство от аутистичния спектър

Родителска грижа за братята и сестрите на деца с разстройство от аутистичния спектър

Когато имате дете с разстройство от аутистичния спектър (РАС), това може да затрудни намирането на време за потребностите на другите ви деца. Понякога може да чувствате вина или тревога за това как се справяте.

Но не бъдете прекалено строг(а) към себе си – има някои прости неща, които можете да правите всеки ден, за да се грижите за другите си деца.

Да обясните разстройството от аутистичния спектър на братята и сестрите

Добре е да започнете да обяснявате на децата с типично развитие разстройството от аутистичния спектър (РАС) веднага щом прецените, че могат да го разберат, или щом станат достатъчно големи, за да забележат, че брат им или сестра им се държи различно от другите деца. Това помага на децата да се приспособят към увреждането на своя брат или сестра и предотвратява погрешните представи за РАС.

Когато децата станат по-големи и могат по-добре да разбират, ще установите, че те се нуждаят от повече информация и ще задават по-сложни въпроси за РАС.

Как да обясните РАС

• Разберете какво децата вече знаят. Давайте прости отговори на всички въпроси. Задавайте въпроси за чувствата на децата. Подгответе се да обяснявате нещата няколко пъти.
• Използвайте език и идеи, които са подходящи за възрастта и нивото на разбиране на децата. Използвайте основни термини или прости описания на характеристиките на РАС.
• Не е проблем да кажете на малките деца, че брат им или сестра им "не може да прави нещо, защото не се е научил(а) как да го прави или не разбира."

Какво знаят децата за РАС
Дори когато децата знаят нещо за РАС като цяло, те често не знаят много за това как РАС засяга конкретно техния брат или сестра.

Децата на различна възраст разбират РАС по различен начин. Едно петгодишно дете може да вижда в РАС причината, поради която брат му или сестра му не може да рисува. 17-годишните са по-склонни да виждат в РАС пречка пред "нормалния живот" на брат им или сестра им.

Понякога децата имат погрешни представи за РАС на братята или сестрите си. Те може да смятат, че РАС е нещо, което може да се "хване" като настинка. По-малките деца може дори да си мислят, че те са причинили РАС на брат си или сестра си с лошото си поведение или лошите мисли. Можете да им помогнете да се справят с тези мисли, като поговорите с тях и им обясните.

Влияние на разстройствата от аутистичния спектър върху братята и сестрите

Като цяло братята и сестрите на деца с разстройство от аутистичния спектър (РАС) се адаптират добре. Често те са по-грижовни, по-състрадателни, по-самостоятелни и по-толерантни.

Но типично развиващи се деца също може да изпитват различни трудни или отрицателни чувства. Например, в различни моменти те може:

• да изпитват ревност към времето, което прекарвате с техния брат или сестра;
• да са обезкуражени, защото братът и сестрата не искат да играят с тях;
• да са ядосани, ако смятат, че имате различни очаквания към тях и към брат им или сестра им –например може да смятат, че позволявате на брат им или сестра им да се измъкне от домакинските задължения или да му/ѝ се размине агресивното поведение;
• да защитават братята и сестрите си и да се ядосват, ако другите се подиграват с тях;
• да се смущават от погледите на хората или от нежеланото внимание по време на семейни разходки;
• да чувстват вина за това, че изпитват негативни чувства, като например срам или гняв, към своя брат или сестра;
• да се притесняват, че допълнителният стрес се отразява на вашето благосъстояние и на отношенията ви с партньора – например някои деца може да се притесняват, че вие и партньорът ви може да се разделите или разведете;
• да се притеснят или да се възмутят от евентуална бъдеща роля на гледачи за своя брат или сестра.

Помощ за братята и сестрите на деца с разстройство от аутистичния спектър

Точно както детето с РАС, другите деца също се нуждаят от вашето внимание. Ето няколко начина, по които можете да показвате на типично развиващите се деца положително внимание и топлота всеки ден, за да им помогнете да се почувстват специални и да насърчавате положителните взаимоотношения между всички деца.

Отделяне на специално време за братята и сестрите
Братята и сестрите на деца с РАС често не търсят внимание и не говорят за собствените си проблеми. За да преодолеете това, можете:

• да отделяте редовно време за децата – това може да е приказка преди лягане или 10 минути заедно в края на всеки ден, когато казвате на децата три положителни неща, които са направили през деня;
• да отделите няколко минути, за да изслушате децата си, когато искат да ви кажат нещо – това може да помогне, ако не можете да отделяте редовно време всеки ден;
• да отделяте време за специални занимания с децата, без техните братя и сестри с РАС – напр. да ги заведете на басейн или на кино;
• да ползвате услугите на доверена детегледачка или услуга за заместваща грижа за детето с РАС за един ден или уикенд – така ще можете да прекарате по-дълго време с другите деца.

Може да смятате, че е несправедливо да прекарвате повече време с детето с РАС, отколкото с другите деца. Но важното е да накарате другите деца да се чувстват специални докато са с вас, дори и да е само за няколко минути на ден, например когато ги вземате от училище или когато си лягат.

Ако другите деца чувстват, че също са специални за вас, те ще разбират ситуацията все по-добре, когато станат по-големи. По-малко вероятно е да са сърдити на братята и сестрите си.

Насърчаване на по-близки взаимоотношения
Братята и сестрите на децата с РАС обикновено се отнасят положително към тях, но често отношенията им не са толкова близки, колкото биха могли да бъдат. Възможно е това да се дължи на трудностите, които децата с РАС често изпитват в социалното общуване.

Един от начините да насърчите по-близките взаимоотношения между децата е да потърсите начини как да играят, да се забавляват и да общуват заедно. Например съвсем малките деца с РАС обичат да правят сапунени мехурчета и да си играят с влакчета – това са дейности, на които могат да се радват и техните братя и сестри.

Да се стараете да се отнасяте справедливо. Важно е децата да чувстват, че всички получават справедливо отношение:

• Когато е възможно, въведете семейни правила, които са справедливи за всички деца.
• Използвайте стратегии за насърчаване на доброто поведение на всички деца.
• Постарайте се да не приемате агресивно или обидно поведение от детето с РАС, ако не го приемате и от другите деца.

Може да е изкушаващо да пренебрегнете поведение като удряне или хвърляне при детето с РАС, защото то "не разбира" или просто е "твърде трудно". Но неговите братя и сестри може да сметнат това за несправедливо и да се почувстват обидени или разстроени.

Определяне на ролите и отговорностите в семейството
Всички деца могат да имат принос за семейния живот. Помощта в домкинската работа помага на всички да се сплотят като семейство и учи децата на важни умения за самостоятелност. Необходимо е само да определите ролите и отговорностите, които са подходящи за съответната възраст и различните способности на децата.

Типично развиващите се деца могат да вършат домакинска работа като например да си оправят леглата, да измият чиниите, да сгънат дрехите и т.н. С възрастта детето с РАС може да поеме също повече отговорности. Например, то може да извади подложките за сервиране и да ги постави на масата за вечеря.

Може да е изкушаващо да разчитате на другите деца или да очаквате от тях да поемат допълнителни отговорности. Важно е обаче да проявите справедливост и да не забравяте, че другите деца имат нужда от време на време просто да бъдат деца.

Справяне с негативните чувства
Докато учат и се приспособяват към РАС на своя брат или сестра, другите деца може да изпитват негативни чувства поради начина, по който смятат, че се отнасяте с тях. Може да се чувстват наранени, обидени, тревожни или тъжни.

Ето как можете да им помогнете да се справят с тези чувства:

•  Бъдете наясно с чувствата на децата и показвайте, че ги разбирате – например, ако детето каже: "Мразя да играя със Симо, той ми взема играчките", можете да кажете: "Това сигурно е много изнервящо."
• Говорете с децата за техните чувства по неосъдителен начин – например можете да кажете: "Не ти се сърдя. Можеш ли да ми разкажеш какво стана и как се почувства ти заради това?"
• Опитайте се заедно да измислите някакви положителни начини за изразяване на чувствата на децата. Например те може да обичат да рисуват, за да изразяват чувствата си.
• Споделете собствените си чувства, за да помогнете на типично развиващите се деца да разберат, че техните чувства са нормални – напр. можете да кажете, че понякога и вие се чувствате неловко.
• Поговорете с друг член на семейството или приятел за това, което се случва. Разговорът с друг възрастен човек може да успокои мислите ви и да ви помогне да намерите решения.
• Ако имате нужда от помощ за справяне с братята и сестрите или с техните чувства, потърсете помощ от специалист, например от вашия лекар, психолог или детски психолог.

Насърчаване на мрежа за подкрепа извън семейството

Понякога другите деца може да се чувстват претоварени от семейния живот, особено ако имат брат или сестра с тежки поведенчески проблеми. Приятелствата извън семейството могат да помогнат на децата да почувстват, че не са само братя и сестри на дете с разстройство от аутистичния спектър (РАС).

Включването в група за подкрепа на братя и сестри може да им помогне да осъзнаят, че не са сами, и да разберат, че това, което чувстват, е нормално. Помощта от психолог също може да бъде добра идея, ако децата се справят трудно.

Групи за подкрепа
Включването в група за подкрепа на семейства на деца с РАС е чудесен начин да се запознаете и да създадете приятелства с други хора, намиращи се в подобна на вашата ситуация. Това може също така да даде възможност на типично развиващите се деца да се запознаят с други братя и сестри на деца с РАС.