Αδέλφια παιδιών με διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού

Αδέλφια παιδιών με διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού:

Η απόκτηση ενός παιδιού με διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού (ASD) μπορεί να καταστήσει δύσκολο να βρείτε χρόνο για τις ανάγκες των άλλων παιδιών σας. Μερικές φορές μπορεί να αισθάνεστε ένοχοι ή ανήσυχοι για το πώς τα πάτε.

Αλλά μην είστε πολύ σκληροί με τον εαυτό σας - υπάρχουν μερικά απλά πράγματα που μπορείτε να κάνετε κάθε μέρα για να υποστηρίξετε και τα άλλα παιδιά σας.

Εξηγώντας τη διαταραχή

Είναι καλή ιδέα να αρχίσετε να εξηγείτε τι σημαίνει η διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού (ASD) στα τυπικά αναπτυσσόμενα παιδιά σας, μόλις νομίζετε ότι μπορούν να καταλάβουν ή μόλις είναι αρκετά μεγάλα για να παρατηρήσουν ότι ο αδελφός ή η αδελφή τους συμπεριφέρεται διαφορετικά από άλλα παιδιά. Αυτό βοηθά τα παιδιά να προσαρμοστούν στην δυσκολία του αδελφού τους και αποφεύγει τις λανθασμένες ιδέες σχετικά με το ASD.

Καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν και είναι σε θέση να κατανοήσουν, θα διαπιστώσετε ότι χρειάζονται περισσότερες πληροφορίες και θα κάνουν πιο περίπλοκες ερωτήσεις σχετικά με το ASD.

Πώς να το εξηγήσετε το

• Μάθε ήδη τι ξέρουν τα παιδιά σου. Δώστε απαντήσεις σε οποιεσδήποτε ερωτήσεις όσο απλές και να είναι. Κάντε ερωτήσεις για τα συναισθήματα των παιδιών σας. Να είστε έτοιμοι να εξηγήσετε τα πράγματα αρκετές φορές.
• Χρησιμοποιήστε γλώσσα και ιδέες που ταιριάζουν στις ηλικίες και τα επίπεδα κατανόησης των παιδιών σας. Χρησιμοποιήστε βασικούς όρους ή απλές περιγραφές των χαρακτηριστικών της ASD.
• Είναι εντάξει να πούμε στα πολύ μικρά παιδιά ότι ο αδελφός τους "δεν μπορεί να κάνει κάτι" επειδή ο αδελφός τους δεν έχει μάθει πώς ή "δεν καταλαβαίνει".

Τι γνωρίζουν τα παιδιά για το ASD
Ακόμη και όταν τα παιδιά γνωρίζουν λίγα για την ASD, συχνά δεν γνωρίζουν πολλά για το πώς η ASD επηρεάζει τα αδέλφια τους ειδικότερα.

Τα παιδιά διαφορετικών ηλικιών κατανοούν τη διαταραχή με διαφορετικούς τρόπους. Ένα πεντάχρονο μπορεί να δει την ASD ως τον λόγο για τον οποίο ένας αδελφός δεν μπορεί να γράψει. Ένας 17χρονος είναι πιο πιθανό να δει την ASD ως εμπόδιο για να έχει κανείς μια «φυσιολογική ζωή».

Τα παιδιά μερικές φορές έχουν λανθασμένες ιδέες για τη διαταραχή του/της αδελφού/αδελφής τους. Μπορεί να νομίζουν ότι η ASD είναι κάτι που μπορείς να "πιάσεις" σαν κρυολόγημα. Τα μικρότερα παιδιά μπορεί ακόμη και να σκεφτούν ότι έχουν προκαλέσει την διαταραχή, μέσω της κακής τους συμπεριφοράς ή κακών σκέψεων. Μπορείτε να τους βοηθήσετε με αυτές τις σκέψεις μιλώντας μαζί τους και εξηγώντας τα πράγματα.

Επιδράσεις της διαταραχής στα αδέλφια

Γενικά, τα αδέλφια παιδιών με διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού προσαρμόζονται καλά. Συχνά, τα αδέλφια των παιδιών με μια διαταραχή είναι πιο στοργικά, συμπονετικά, ανεξάρτητα και υπομονετικά.

Αλλά τα τυπικά αναπτυσσόμενα παιδιά σας μπορούν να βιώσουν μια σειρά από δύσκολα ή αρνητικά συναισθήματα. Για παράδειγμα, σε διαφορετικές χρονικές στιγμές μπορεί να αισθάνονται:

• ότι ζηλεύουν τον χρόνο που περνάτε με τον αδερφό τους
• ότι αποθαρρύνονται επειδή ο αδελφός τους δεν φαίνεται να θέλει να παίξει μαζί τους
• θυμωμένοι αν νομίζουν ότι έχετε διαφορετικές προσδοκίες από αυτούς και τα αδέλφια τους - για παράδειγμα, μπορεί να αισθάνονται ότι αφήνετε τον αδελφό τους να μην κάνει τις δουλειές του σπιτιού ή να ξεφύγει με μια επιθετική συμπεριφορά
• προστατευτικός του αδελφού τους και θυμωμένος εάν άλλοι κοροιδεύουν
• ντροπιασμένοι από τους ανθρώπους που κοιτάζουν ή από την ανεπιθύμητη προσοχή κατά τη διάρκεια των οικογενειακών εξορμήσεων 
• ένοχοι που είχαν αρνητικά συναισθήματα, όπως αμηχανία ή θυμό προς τον αδελφό τους
• ανησυχούν ότι το πρόσθετο άγχος επηρεάζει την ευημερία σας και τη σχέση σας με το σύντροφό σας - για παράδειγμα, ορισμένα παιδιά μπορεί να ανησυχούν ότι εσείς και ο σύντροφός σας μπορεί να χωρίσετε
• ανησυχούν ή δυσανασχετούν με τυχόν μελλοντικούς ρόλους ως φροντιστές για τον αδελφό τους.

Βοηθώντας τα αδέλφια των παιδιών με διαταραχή φάσματος αυτισμού

Ακριβώς όπως το παιδί σας με ASD, έτσι και τα άλλα παιδιά σας χρειάζονται την προσοχή σας. Εδώ σας δίνουμε μερικούς τρόπους με τους οποίους μπορείτε να δώσετε στα τυπικά αναπτυσσόμενα παιδιά σας, καθημερινή ζεστασιά και θετική προσοχή, να τα βοηθήσετε να αισθάνονται ξεχωριστά και να ενθαρρύνετε τις θετικές σχέσεις μεταξύ όλων των παιδιών σας.

Δημιουργώντας ειδικό χρόνο για τα αδέλφια
Τα αδέλφια παιδιών με ASD συχνά δεν αναζητούν την προσοχή και δε μιλούν για τα δικά τους προβλήματα. Για να βοηθήσετε, μπορείτε να κάνετε τα εξής:

• βρείτε χρόνο καθημερινά για τα παιδιά σας - μπορεί να είναι μια ιστορία την ώρα του ύπνου ή 10 λεπτά μαζί στο τέλος κάθε ημέρας όταν συζητάτε με τα παιδιά σας 3 θετικά πράγματα που έκαναν στην ημέρα τους
• αφιερώστε λίγα λεπτά για να ακούσετε πότε τα παιδιά σας θέλουν να σας πουν κάτι - αυτό μπορεί να σας βοηθήσει αν δεν μπορείτε να κάνετε χρόνο κάθε μέρα
• αφιερώστε χρόνο για ειδικές δραστηριότητες με τα παιδιά σας, χωρίς τον αδελφό τους με την ASD - θα μπορούσατε να πάτε με τα παιδιά σας στην θάλασσα ή στον κινηματογράφο
• χρησιμοποιήστε μια αξιόπιστη baby sitter ή φροντιστή για να φροντίσει το παιδί σας με ASD για μια ημέρα ή το σαββατοκύριακο - με αυτόν τον τρόπο μπορείτε να περάσετε μεγαλύτερο χρονικό διάστημα με τα άλλα παιδιά σας.

Μπορεί να αισθάνεστε ότι είναι άδικο να περνάτε περισσότερο χρόνο με το παιδί σας με ASD από τα άλλα παιδιά σας. Αλλά το σημαντικό είναι να κάνετε και τα άλλα παιδιά σας να αισθάνονται ξεχωριστά, ακόμα και αν είναι μόνο για λίγα λεπτά μέσα την ημέρα, όπως όταν τα παίρνετε από το σχολείο ή την ώρα του ύπνου.

Εάν τα άλλα παιδιά σας αισθάνονται ότι είναι επίσης ξεχωριστά για εσάς, θα δείξουν μεγαλύτερη κατανόηση για την κατάσταση καθώς μεγαλώνουν. Θα είναι λιγότερο πιθανό να αισθάνονται δυσαρέσκεια προς τον αδελφό τους.

Ενθάρρυνση στενότερων σχέσεων
Τα αδέλφια των παιδιών με ASD γενικά αισθάνονται θετικά για τους αδελφούς ή τις αδελφές τους, αλλά συχνά οι σχέσεις τους δεν είναι τόσο ζεστές όσο θα μπορούσαν να είναι. Αυτό μπορεί να οφείλεται στις δυσκολίες που έχουν συχνά τα παιδιά με ASD με την κοινωνική επικοινωνία.

Ένας τρόπος για να ενθαρρύνετε τις στενότερες σχέσεις μεταξύ των παιδιών σας είναι να αναζητήσετε τρόπους με τους οποίους μπορούν όλοι να παίξουν, να διασκεδάσουν και να επικοινωνήσουν. Για παράδειγμα, πολλά μικρά παιδιά με ASD αγαπούν να κάνουν φούσκες και να παίζουν με τρένα - αυτές είναι δραστηριότητες που μπορούν να απολαύσουν και τα αδέλφια τους.

Προσπαθώντας να είσαστε σωστοί είναι σημαντικό για τα παιδιά σας να αισθάνονται ότι όλοι αντιμετωπίζονται δίκαια:

• Όπου είναι δυνατόν, εφαρμόστε οικογενειακούς κανόνες που είναι δίκαιοι για όλα τα παιδιά σας.
• Χρησιμοποιήστε στρατηγικές για να ενθαρρύνετε την καλή συμπεριφορά σε όλα τα παιδιά σας.
• Προσπαθήστε να μην δέχεστε επιθετική ή επιβλαβή συμπεριφορά από το παιδί σας με ASD εάν δεν το δέχεστε από τα άλλα παιδιά σας.

Μπορεί να είναι δελεαστικό να αγνοήσετε συμπεριφορές όπως το χτύπημα ή δάγκωμα του παιδιού σας με ASD επειδή αυτό το παιδί "δεν καταλαβαίνει", ή είναι απλά "πολύ δύσκολο". Αλλά τα αδέλφια του θα μπορούσαν να το δουν αυτό ως άδικο και να αισθάνονται δυσαρέσκεια ή αναστάτωση.

Δημιουργία οικογενειακών ρόλων και ευθυνών
Όλα τα παιδιά σας μπορούν να συνεισφέρουν στην οικογενειακή ζωή. Βοηθώντας στο σπίτι, βοηθά όλους να συνεργαστούν ως οικογένεια και διδάσκει σε όλα τα παιδιά σημαντικές δεξιότητες ανεξαρτησίας. Το θέμα είναι απλώς να φτιάξετε ρόλους και ευθύνες που είναι κατάλληλοι για τις διαφορετικές ηλικίες και ικανότητες των παιδιών σας.

Τα τυπικά αναπτυσσόμενα παιδιά σας μπορούν να κάνουν οικιακές εργασίες και δουλειές όπως να στρώνουν τα κρεβάτια τους, να πλένουν τα πιάτα τους, να διπλώνουν τα ρούχα και ούτω καθεξής. Το παιδί σας με ASD μπορεί να αναλάβει άλλες ευθύνες και με βάσει την ηλικία του. Για παράδειγμα, αυτό το παιδί μπορεί να είναι σε θέση να βάλει τα πιάτα στο τραπέζι.

Μπορεί να είναι δελεαστικό να βασίζεστε στα άλλα παιδιά σας ή να περιμένετε από αυτά να αναλάβουν επιπλέον ευθύνες. Είναι σημαντικό να είστε δίκαιοι όμως, και να θυμάστε ότι τα άλλα παιδιά σας χρειάζονται χρόνο μόνο για να είναι παιδιά.

Διαχείριση αρνητικών συναισθημάτων
Ενώ μαθαίνουν και προσαρμόζονται στις συνήθειες του αδελφού τους με ASD, τα παιδιά σας μπορεί να εκδηλώσουν αρνητικά συναισθήματα για το πώς αντιμετωπίζονται. Μπορεί να αισθάνονται πληγωμένα, στεναχωρημένα, ανήσυχα ή αγχωμένα.

Ακολουθούν ορισμένοι τρόποι για να τους βοηθήσετε με αυτά τα συναισθήματα:

• Να είστε ενήμεροι για τα συναισθήματα των παιδιών σας και να τα αναγνωρίζετε - για παράδειγμα, αν το παιδί σας λέει, "Μισώ να παίζω με τον Γιάννη, παίρνει τα παιχνίδια μου", θα μπορούσατε να πείτε "Αυτό πρέπει να είναι πραγματικά απογοητευτικό".
• Επικοινωνήστε με τα παιδιά σας για τα συναισθήματά τους με μη-επικριτικό τρόπο - για παράδειγμα, θα μπορούσατε να πείτε "Δεν είμαι θυμωμένος μαζί σας. Μπορείς να μου πεις τι συνέβη και πώς αυτό σε έκανε να αισθανθείς;»
• Συνεργαστείτε για να καταλήξετε σε κάποιους βοηθητικούς τρόπους. Για παράδειγμα, τα παιδιά σας μπορεί να θέλουν να ζωγραφίσουν για να εκφράσουν τα συναισθήματά τους.
• Μοιραστείτε τα δικά σας συναισθήματα για να βοηθήσετε τα τυπικά αναπτυσσόμενα παιδιά σας να κατανοήσουν ότι τα συναισθήματά τους είναι φυσιολογικά - για παράδειγμα, θα μπορούσατε να πείτε ότι αισθάνεστε αμήχανα μερικές φορές.
• Μιλήστε με άλλο μέλος της οικογένειας ή φίλο για το τι συμβαίνει. Μιλώντας με έναν άλλο ενήλικα μπορεί να ηρεμήσει το μυαλό σας και να σας βοηθήσει να βρείτε λύσεις.
• Εάν χρειάζεστε βοήθεια για τη διαχείριση των αδελφών ή των συναισθημάτων τους, ζητήστε βοήθεια από έναν επαγγελματία, όπως ο γιατρός σας, ένας παιδοψυχολόγος ή ένας σύμβουλος.

Δημιουργία ενός δικτύου υποστήριξης

Μερικές φορές, τα άλλα παιδιά σας μπορεί να αισθάνονται πιεσμένα, ειδικά αν έχουν έναν αδελφό με σοβαρές δυσκολίες συμπεριφοράς. Οι φιλίες εκτός της οικογένειας μπορούν να βοηθήσουν τα παιδιά σας να αισθανθούν ότι είναι κάτι περισσότερο από τα αδέλφια ενός παιδιού με διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού (ASD).

Η συμμετοχή σε μια ομάδα υποστήριξης αδελφών μπορεί να τα βοηθήσει να συνειδητοποιήσουν ότι δεν είναι μόνοι και να κατανοήσουν ότι αυτό που αισθάνονται είναι φυσιολογικό. Η συμβουλευτική μπορεί επίσης να είναι μια καλή ιδέα, εάν τα παιδιά δυσκολεύονται πολύ.

Ομάδες υποστήριξης
Η συμμετοχή σε μια ομάδα οικογενειακής υποστήριξης για παιδιά με ASD είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να συναντήσετε και να διαμορφώσετε φιλίες με άλλους ανθρώπους σε παρόμοιες καταστάσεις με τη δική σας. Μπορεί επίσης να δώσει στα τυπικά αναπτυσσόμενα παιδιά σας την ευκαιρία να γνωρίσουν άλλα αδέλφια παιδιών με ASD.